Le 27 mai dernier, l'Assemblée nationale a adopté définitivement la loi sur les soins palliatifs, garantissant un égal accès à l'accompagnement pour tous les patients en fin de vie. Jusqu'à présent, cette prise en charge restait méconnue et très inégalement répartie : près de 20 départements sont encore dépourvus d'unités dédiées et, en 2023, la Cour des comptes estimait que la moitié des patients concernés n'y avaient pas accès.
Pour comprendre cette réalité, les caméras d'"En Immersion " se sont installées pendant plusieurs jours à la Maison Médicale Jeanne Garnier à Paris. Depuis 150 ans, cet établissement pionnier accueille les personnes en fin de vie - un modèle d'excellence qui a directement inspiré la nouvelle loi.

À seulement 31 ans, Clémence Pasquier fait face à un cancer généralisé. Aujourd’hui en soins palliatifs, elle se livre avec avec force et lucidité sur sa vie, sa maladie… et son rapport à la fin de vie.

Une conférence avec de belles interventions, particulièrement sur le consentement à mourir

"C'est à partir de ce qu'on peut pas faire qu'on découvre ce qu'on peut être". Merci Madame !
Et Merci Clémence et tous les autres !

Plus généralement, cela conduit à une réflexion : un projet de réforme, qui peut sembler justifié en lui-même, ne l’est pas si les conséquences de sa mise en œuvre sont d’aggraver le sort des plus fragiles.

Au point de me demander comment je ferai pour résister au raz de marée qui se prépare. Comment pourrais-je jouer de ma clause de conscience le jour où un patient me demandera de l’aider à mourir parce qu’il y a droit ? Comment pourrais-je l’abandonner auprès d’un confrère alors même que je saurai, en conscience, que je le jette dans la gueule du loup, dans la solitude la plus complète, avec une procédure administrative froide et dénuée d’humanité ? Comment ferais-je pour abandonner mon patient à cette pulsion de mort, cautionnée par notre société validiste et individualiste ? Sans avoir le droit de ne rien lui proposer d’autre…

«Ensemble» emprunte le regard des bénévoles de « La Maison » à Gardanne, près de Marseille, un centre de soin palliatif pas tout à fait comme les autres : des hommes et des femmes qui ont choisi de consacrer chaque semaine un peu de leur temps à ceux pour qui il est compté. Face à la plus grande épreuve de l’humanité, la bienveillance, l’humour, la simplicité, la joie de vivre de Délia, Marie, Pierrick, Michèle et de bien d’autres de ces engagés. Un documentaire plein d’émotion et d’authenticité coécrit par Katherina Marx et Laurence de Charette.

Si Le Dernier Souffle offre au spectateur une plongée dans le monde des soins palliatifs au travers d’histoires à la fois singulières et représentatives de nombre des questions qui se posent en fin de vie, il est regrettable d’y trouver une confusion entre la sédation profonde et continue et l’euthanasie ou suicide assisté, alimentée par des sous-entendus et une atmosphère onirique. Un effet poétique qui n’est pas sans troubler le spectateur, car comme le rappelle justement Claude Grange lors d’une interview, « faire dormir, ce n’est pas faire mourir ». Bien nommer les choses, surtout en fin de vie, apparaît comme essentiel.

« Comme médecin catholique, il m’a semblé impossible de mettre en avant ma foi pour ne pas écouter les patients en demande d’euthanasie. »

Et voilà comment elle fait taire sa conscience...

Merci à Xavier, infirmier en soins palliatifs depuis 15 ans, d’être passé chez LEGEND. Sous le pseudo de l’Homme étoilé, il raconte les histoires les plus mémorables de sa vie d’infirmier au contact de la mort. On a évoqué avec lui l’accompagnement de fin de vie, l’euthanasie, ou encore la relation des gens avec la maladie et le deuil.

Vous trouverez ici une analyse critique du texte, personnelle et non-exhaustive. Elle est évidemment librement diffusable. Nombreux sont ceux, parlementaires compris, qui doivent encore être éclairés.

Une vidéo qui pose le cadre de la fin de vie et de la législation qui l'entoure de manière très pertinente et équilibrée.

Roubaix, Hôpital Victor Provo, dans l’unité de soins palliatifs, le professeur Heuclin accueille Juliette, une nouvelle élève infirmière. Encore très jeune, son entourage et ses amis pensent qu’elle devrait encore se blinder avant de commencer dans un service aussi difficile. Le médecin emmène l’élève infirmière dans une réunion de transmission pour rencontrer l’équipe. Chaque matin, ils font le point sur les événements de la nuit, ils discutent des malades. C’est un moment important, d’un point de vue médical, mais également au niveau de la cohésion. Tour à tour, le personnel surveillant se présente.

Le projet de loi sur la fin de vie a été présenté en Conseil des ministres le 10 avril et sera débattu à l'Assemblée nationale à partir du 27 mai prochain. Plutôt qu'un débat contradictoire, la rédaction de KTO vous propose deux regards croisés sur l'euthanasie et le suicide assisté, pour approfondir les conséquences et les impacts sur la société et la dignité humaine des plus fragiles. Mais ils donnent aussi à réfléchir à notre rapport personnel à la mort, si intime, marqué parfois par la souffrance. Jean Leonetti, maire d'Antibes et ancien député, est à l'origine des lois sur les droits des malades en fin de vie de 2005 et 2016. Et Mgr Matthieu Rougé, évêque de Nanterre, spécialiste de théologie politique, est sur la fin de vie porte-parole de la Conférence des évêques de France.

Erwan Le Morhedec. Je suis présent dans un établissement de soins palliatifs une fois par semaine, or je n’y rencontre pas une majorité de malades favorables à l’euthanasie et au suicide assisté. Je peux comprendre que des Français bien portants soient angoissés par un avenir qui peut être inquiétant, ou qui ont gardé des souvenirs de mauvaises prises en charge mais c’est de l’anticipation, ce n’est pas la réaction des seules personnes qui sont les véritables concernées : les malades.

Caroline Brandicourt, atteinte d'une maladie neurodégénérative, veut prouver que l’on peut être malade mais heureux, que dans la souffrance le principal besoin est d’être entouré. C'est ainsi qu'elle se lance le 22 avril 2023 dans une tournée de 2 mois à vélo, parcourant plus de 1 000 km à travers de nombreux départements en France qui ont besoin d’unités de soins palliatifs.

franceinfo : Est-il fréquent qu'un patient de votre service demande qu'on abrège ses souffrances ?

Xavier : Ce qui m'interroge beaucoup, c'est la notion de "fin de vie digne" et de "moment venu". C'est quand, le bon moment ? Qui le détermine ? Le patient, le médecin ? Sur quels critères ? Cette obstination à parler de "fin de vie digne" m'interroge aussi. Comme si aujourd'hui, en France, il était impossible de mourir dignement. Ce n'est pas le regard que j'ai sur mon métier au quotidien et sur les patients que j'accompagne.

Derniers Secours est une formation d’une journée, ouverte à tous et gratuite. Elle a pour but de sensibiliser, informer et guider les participants dans l’accompagnement des derniers moments de la vie de leurs proches.

Les soins palliatifs, une médecine qui accompagne la vie avec la maladie et permet à chacun de partir sereinement, sans souffrir, entouré des gens qu’il aime.

Je la quitte pour partir à la recherche du médecin. Son angoisse et sa confusion ont mis en lumière de façon évidente cette ambivalence humaine que l’on rencontre si souvent, je veux mourir, mais pas aujourd’hui. Je veux pouvoir changer d’avis. J'entends aussi ce sentiment si douloureux d'être une charge pour les gens qu'on aime, sa solitude et sa souffrance de ne pas voir ses enfants... La savoir dans une unité de soins palliatifs me rassure ; ici, la piqure qu’elle recevra sera pour apaiser des douleurs, pour mieux vivre le temps qu'il reste. Et demain sera un autre jour.